Gert Vorre, bosat i Mariager og tidligere underviser på både grundskole, videregående uddannelser og højskole, fik i 2022 konstateret hæmokromatose, også kendt som jernophobningssygdom. Det er en sjælden, arvelig sygdom, hvor kroppen optager og lagrer for meget jern, hvilket kan føre til træthed, ledsmerter og nedsat livskvalitet.
Her deler Gert sin personlige historie om symptomer på hæmokromatose, vejen til diagnosen og hvordan træning, kost og fysioterapi hjalp ham til at få livet tilbage.
Da kroppen sagde fra – tidlige symptomer på hæmokromatose
For over fire år siden begyndte Gert at blive ekstremt træt. Han fik smerter i hele kroppen og havde svært ved at gå. Trappegang til kontoret på anden sal blev en udfordring, og trætheden var altoverskyggende. Han overvejede selv, om det kunne være muskel- eller leddegigt, men undersøgelser viste ingen tegn på dette.
På grund af hans alder og symptomer blev trætheden taget alvorligt, og Gert blev grundigt undersøgt – også i et kræftpakkeforløb – heldigvis uden fund. Først da han selv begyndte at gennemgå sine blodprøver og sammenholde dem med viden om hæmokromatose, faldt brikkerne på plads. Lægen var i starten skeptisk, da tallene ikke var markant forhøjede, men senere blev diagnosen bekræftet.
Diagnosen forskrækkede ham – men gav også en lettelse.
“Det er ikke noget, du kan kureres for. Du skal finde ud af, hvordan du lever med det”, var meldingen.
Hverdagen med hæmokromatose og kronisk træthed
På det tidspunkt var Gert så påvirket, at han havde svært ved at passe sit arbejde. Han gik ned i tid, men måtte stadig tage en daglig middagslur på 30 minutter – dette var ikke muligt på arbejdet, og det betød, at han ved middagstid ikke vidste, hvordan han skulle kunne komme igennem resten af dagen.
Sygdommen påvirkede også familielivet. Gert oplevede sig selv som labil, irritabel og opgivende.
Han følte sig ikke som den mand, hans kone havde giftet sig med. Arbejdsmæssigt mistede han engagementet og glæden ved undervisningen og følte til sidst, at han kun leverede det nødvendige – noget, han ikke var stolt af.
Manglende rådgivning om hæmokromatose – og egen indsats
Den eneste lægelige behandling var blodtapning hver 14. dag i en kortere periode for derefter at overgå til vedligeholdelsestapning. Ellers oplevede Gert, at der ikke var nogen reel vejledning. Det gjorde ham frustreret, men blev også drivkraften for selv at søge viden.
Han fandt forskning fra USA og Australien og stødte på lægen Eric Lewis, som selv var diagnosticeret med hæmokromatose. Her fandt Gert viden om kostens betydning for jernoptagelse. Han omlagde sin kost til primært vegetarisk og begyndte at bruge blandt andet gurkemeje, grøn te, marietidse, resveratrol (udtræk fra druer). Han lærte også, hvordan visse fødevarer – som f.eks. spinat – påvirker jernoptagelsen forskelligt afhængigt af tilberedning.
Træning og fysioterapi som en del af behandlingen
Samtidig begyndte Gert systematisk fysisk træning. I starten krævede det op mod en time med opvarmning, udspænding og yoga, før han kunne dyrke sport. Over cirka seks måneder genvandt han gradvist funktion og kunne igen løbe samt spille tennis og badminton.
Fysioterapi blev et vigtigt supplement. Massage og shockwave-behandling hjalp på muskelspændinger, og han opnåede en større kropsbevidsthed – særligt omkring holdning, bevægelseskvalitet og belastning. Fokus flyttede sig fra tunge kilo til korrekt og skånsom udførelse.
Status i dag – livet med hæmokromatose
I dag træner Gert næsten dagligt. Han har et langt højere energiniveau, sover normalt og har ikke længere behov for middagslur. Han er ikke smertefri, men smerterne er håndterbare, især når han holder sig i gang.
Hans vigtigste råd til andre med hæmokromatose er klart:
Man må ikke lade sygdommen definere ens liv. Tidlig opdagelse, viden, tålmodighed og aktiv handling er afgørende.
“Det liv, jeg har i dag, kan slet ikke sammenlignes med det, jeg havde for fire år siden – og det er fordi, jeg selv tog ansvar.”